Открыла сегодня френдленту,прочитала и скопировала к себе "У меня есть подруга. Чудесная девушка, о которой часто вы в моем журнале могли прочесть сухие посты типа "получила от Виктории (Библиофилка на ЛФ, laventura в ЖЖ) ....некую сумму". Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
Перепостите у себя информацию!"

Концерт в новом большом клубе у Балтийского вокзала. Зал на 200 человек, надо всем подтягиваться! Сыграем все, что попросит народ, мы в долгу, т.к. отменили два концерта . Реггей, латина, рок-н-ролл, танцы до упаду гарантированы!
Кроме нас будет группа Страсти http://cmpacmu.ru
Адрес: м. Балтийская, наб. Обводного канала, 181
Начало в 19-00
Вход 150 р. (для тех у кого они есть и не жалко отдать).
Народ! Времени осталось мало, помогите разослать это приглашение!!!

Дорогие мои френды,я к вам с просьбой:поглядите,плиз,на антресолях,в кладовках-не завалялось ли у вас где старого ненужного ,но адекватно рабочего сотового телефона.Если таковой завалялся и он вам совершенно не нужен,то я с радостью приму его в дар или куплю за небольшую денежку(до 500р.),ибо моя старенькая моторола присмерти.В общем дозвониться и написать смс с нее можно только с 20 попытки.

Я похожа на солдата Джейн :))) Угадайте почему :)))

Соскучились по мрачному дождливому Питеру.Побывали на украинской радуге в Крыму,заехали в Лисью бухте,потом на паром и на Утриш.Накупались в море,погрелись на солнышке,наелись фруктов.Заехали к моим бабулям-дедулям,показали им Мирку.
Позже ,если будет время и настроение напишу подробней.
P.S.А Мирка подрос уже ползать пытается :)))

Эх весна прекрасна...Она пахнет детством.Прямо даже жаль чуть-чуть,что мне не 8 лет и что уже не хочется бегать во дворе и играть в классики.
Зато мы вот с Миркой гуляем.Позавчера даже на Невский выбрались(слинг рулит:))
А вообще приходите к нам в гости.На младенца посмотреть,да и просто так.Я по вам соскучилась уже.Мы вот уже разрулились и можем гостей принимать:)))

Ну вот.Теперь я знаю ещё одного Новомира:))))

Ой,а прикиньте у меня тут Васька болеет.Температура 39.И при этом бредит.При чем по-английски.
p.s.Английского он не знает.
А я сижу и смеюсь.

хи-хи.А Васька тут прокалил чугунную сковородку.Теперь её дно - цвета питерского неба и одновременно цвета линолеума под ногами.

Хочу снега......

А мне каждый день по несколько раз чёрная кошка перебегает дорогу...И со мной ничего не случается :)))

нет ничего лучше,чем рассказывать друг другу сны...

Фуф...Проснулась с мысью "Бесконечный дождь...".Итак грустненько было.
Только я подумала,что это навсегда,а тут откуда невозмись выглянуло солнышко.Да ещё и такое весёленькое.Светит во все стороны своими весенними лучиками.А ещё птички запели.Ну как здесь не развеселиться?

да...здорово вчера посейшенили...Я вчера первый раз крутила файер-шоу на Невском(а вообще 3 раз в жизни крутила).У меня ,конечно,ещё нелепо получается.
А ещё я вчера аскала,танцуя...Это так здорово!Танцевать и улыбаться прохожим.Всё так по-весеннему прекрасно...
С наступлением весны люди стали намного позитивнее и радостнее...Да ещё и праздник ...

Улыбаться...Улыбаться это так здорово!
Улыбаться людям,которых знаешь и которых не знаешь...
Это так тонизирует!
От того ,что тебе улыбнулся человек,хочется прыгать,
бегать,просто радоваться!А когда тебе улыбается много людей
этой энергии становится больше и просто чувствоешь ,что тебя
разрывает на части...
А-а-а-а!!!Улыбайтесь!!!

Вот и я завела ЖЖ :)